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焼鯖

サルコイドーシスになった話など

薬について/治療5週目

病気

治療5週目でプレドニンを減量。

4週目から不整脈の薬が増えている。

 

プレドニン 25mg 副腎皮質ステロイド薬。炎症を抑える。

ビソプロロール 0.937mg β遮断薬。心拍を抑える。

メキシチレン 100mg 不整脈薬。

 

ダイフェン配合錠 抗菌製剤。

パリエット 5mg 胃酸の分泌をおさえる。

アルファカルシドール 1.0μg 骨粗鬆症の薬。

フロセミド 20mg 利尿剤、むくみとり。

スピロノラクトン 25mg 利尿降圧薬。

ワーファリン 2mg 血栓防止。

 

不整脈対策の薬が入りつつ、調整。

プレドニンのせいかニキビ的な湿疹が少しできた。体重は治療前から8kgほど減りほぼ標準に近い。

病院食(1,000Kcal/脂質、塩分制限食)でこんな感じなので退院後の食事変化などがちょっと怖い。

心臓カテーテル検査

検査 病気

今回の入院での検査のハイライト。

思ったより大変だった。

 

心臓カテーテル自体は現在、腕でも脚でもやりようはあるそうなのですが、比較的若年だと腕だと痛覚が鋭く、痙攣したりすることがあるので脚から取りたいとの説明。

脚だと止血が面倒だけど、痛いのは嫌だなーというのもあって脚からやってもらう。

結果、それなりに痛い思いもしたけど…

 

検査自体は1.冠動脈造影、2.生体検査、3.電気生理学的検査の3本立て。

 

当日朝にシンチグラフィーもあるため、朝食抜き、尿道カテーテルを挿入。

尿道カテは思ったより太く、深い。痛みはあるけど我慢できなくはない程度。

尿意に似たムズムズが常にあり、排尿感は全くなくて検査でストレッチャー移動中に勝手に出てた。

移動時とか、姿勢変えるときに気をつけないと引っ張られて痛い。

 

移動時に睡眠導入剤なのかぽんやりする薬を入れられて移動。

シンチはほぼ寝ていれば終わりだったので問題なく、カテーテル室に移動。

手術室というよりは安置所という感じと広さで機材のために冷やしてあって寒い。

始めの麻酔が痛いぐらいで、カテーテル自体はほとんど痛みもなく進むものの

細かい順序の説明とかは基本的にはないのでひたすら待ち。

冠動脈造影はほとんど意識することもなく終わって生検をつまんだところで心臓が痛んで驚く。心負担を考えて今日はここまでに。

 

右側の動脈と静脈を使っての検査だったため、圧迫止血による6時間の安静が必要。

その間、足曲げられず寝たきり。もともと病院のベッドが合わず、腰が痛んで辛かったです。あと、同室にすげー独り言のうるさいおっさんがいて辛かった。

 

二日目の電気生理学的検査。カテーテル室の空待ちのため15時すぎからの検査。

主治医の先生が急遽立ち会えず、不在で行うもカテーテル挿入がうまくいかず1時間ぐらいかけて麻酔足したり、挿し直したりと足に痛みが走る。

後から聞いたのだが、静脈からの挿入がうまくいかず、結局動脈から挿入したそうで…

検査自体も心臓内で電気流して反応を見る検査だったのだが、横隔膜が反応してばっこんばっこんして息ができない。我慢できます?みたいなことを聞かれたけど、呼吸できないし全く無理だよね…

寒いし手足の痺れが出てほとんど感覚なくなってくるし、泣くほどキツかった。

結局、電極の位置を修正して20分くらい検査して終了。

延べ3時間ほど経過していた。

 

で、この日も圧迫止血での安静、腰が痛くなる。

確か翌日夜には尿道カテーテルが外れ、点滴だけになる。

うるさいおっさんは別室に動かされ、平穏が訪れた。

 

そういえば検査の関係で剃毛していたわけですが、ソケイ部からの挿入なので腿の中頃まで毛が無ければよかろうと思っていた。

どっこい止血のテープが腰を大きく回って腿に固定するので、膝ぐらいまで剃ってないと巻き込んで剥がすのが大変だった。

薬について

病気

とりあえず今飲んでいるもの。

 

プレドニン 30mg 副腎皮質ステロイド薬。炎症を抑える

ネキシウム 20mg 胃炎・消化性潰瘍の薬。プレドニンの副作用対策。

フェブリク 10mg 尿酸合成阻害薬。利尿剤での尿酸増加対策。

アルファカルシドール 1.0μg 骨粗鬆症の薬。プレドニンの副作用対策。

ワーファリン 1mg 血栓防止、プレドニンの副作用対策。

フロセミド 20mg 利尿剤、むくみとり、プレドニンの副作用対策。

スピロノラクトン 25mg 利尿降圧薬。

スローケー 60mg カリウム補給剤。

 

服薬3日ほどでの目立った副作用はカリウム不足ぐらい。

入院まで

暮らし 病気 検査 申請

健康診断の心電図で異常。

再検査でも再度異常が認められ、紹介状で専門医に。

心エコー、胸部レントゲンで異常を再度確認。

血液検査にてNT-proBNPの値が高い(心不全

胸部CTにて心室中隔基部の菲薄化を確認。

PETにて心臓と肺門、リンパ節に炎症を確認。

この時点で心・肺サルコイドーシスとして臨床診断される。

一月後に一ヶ月ほどの入院治療が決定。

 

眼科検診にて眼底検査、特に所見なし。

皮膚科検診、特に所見なし。

 

医師の診断とは別に、難病医療費申請(対象疾病で必要が認められれば医療費助成が受けられる)が必要。

助成は医師が判断するわけではないとのことで、なるべくがっちり診断を固めた方が良いとのこと。

市区町村の保健所にて申請用紙が貰えるため事前にもらってみたが、書類が多くて戸惑うものの説明は丁寧だった。

問題は、申請が通っても助成対象は申請出した日からとなるため

病気を特定させる検査には意味を成さないところ、健康保険の高額療養制度があるとはいえ都合三ヶ月にまたがってるのであんまり効果なさそう。なかなかの出費。

私の場合は検査の初期段階でサルコだと特定できていた、判りやすい症状が出ていたので、その点では良かった。

これ特定できずに病院まわったり、いろんな所で検査してると考えると恐ろしい。

 

仕事先にはとりあえず理解を頂いたものの、今まで大病とは無縁だったため流石に無力感がある。今までほとんど使ったことのなかった有給を消化して入院。一応退院後の経過もみて復職予定。

上司が非常に理解のある人だったため、引き継ぎなども大きな問題なく進めることができた。

仕事面で、病状や復帰の心配はあるものの入院まではかなりスムーズだった。

これまでについて

病気 暮らし

もともと20代の頃から心臓に痛みを感じることがあり、

健康診断でも度々心電図の再検査を促されることがあったが、昔からの痛みがひどくなってるとは思えずそのまま。

2016年の再検査時には、1年ほど前から苦しさが変わっていると感じていたため再検査。

 

自覚症状は

たまに胸が痛い。疲れが取れない。運動不足?

この時点では全然仕事できる。

から

いつもの速度で歩くと息切れ。階段登ると息切れ。なんか頭がちゃんと働かない。

ちょっと遠出すると疲れて夕方は横になりたい。

 

ほんと、単に老化と運動不足かと思っていた。

 

再検査でも、そもそもコレステロール値が高かったりしたので動脈系の病気かしら、やれやれと思っていたところCTで心室中隔基部の菲薄化が認められサルコイドーシスが濃厚となる。

 

その後PET検査、MRIなどで心臓と肺門部の炎症がわかる。

自然寛解は期待できないので要治療。

 

良かったこと

難病ではあるものの、比較的スムーズに病名特定まで行けたこと。

今の所、肺の方は症状もほぼない。(息切れは心臓機能の低下による水たまりが原因ぽい)

心臓も菲薄化が進んでいるが、先生の説明ではもっと悪くなってからサルコだとわかるケースが多いとのこと。

 

悪かったこと

医療保険の見直しをしていなかったので、最低限のものにしか加入していなかった。

今回、サルコが出たため今後は新規加入とかは厳しそう。

菲薄化の具合によるが、進行によってはペースメーカーの可能性が無くもない。

 

サルコだと告知された時にはそこまで自覚症状もなく、まあちょっと入院したりもするけどそれなりに働けるよね…。

と思っていたものの症状が進むにつれ、この状態が悪化しないまでも現状維持だとつらい。仕事にしても、徹夜もあるような働き方をしてきたため考えネバー。